23 Jun Taller gestión emociones en enfermedades crónicas
Araceli Ortega, psicóloga de Ortega psicología ha impartido en las II Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios el Taller sobre gestión de emociones junto con Beatriz Pinto en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga.
A lo largo del taller se ha contextualizado el origen de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras como el 29 de Febrero por lo inusual del mismo, desde 2008, con el objetivo de aumentar la concienciación sobre este tipo de enfermedades, de curso habitualmente crónico y degenerativo, mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica y la investigación.
Las enfermedades poco frecuentes son poco conocidas, poco prevalentes, poco investigadas y suele retrasarse el diagnóstico de las mismas por lo que afectados solicitan mayor información y formación de los profesionales sanitarios y sensibilización de la población en general.
A nivel emocional, aspectos como la incertidumbre, preocupación, sentimientos de profunda soledad, tristeza o desesperanza caracterizan a los afectados directamente y familiares que han de cambiar su rutina de vida y hacer modificaciones a nivel escolar, laboral, social, familiar entre otras ya que la afectación es multidimensional. Es fundamental que elaboren el proceso de adaptación a la nueva situación de enfermedad, ya que se trata de un proceso de duelo formal en relación a la pérdida de la salud, entendiendo lo que ocurre ante un funcionamiento de salud deficiente (en la mayoría de los casos de base hay una vulnerabilidad genética), han de saber las circunstancias ambientales y estresores que les pueden afectar como precipitantes y desarrollar factores de protección frente a estos brotes y complicaciones en su salud posteriores. A nivel psicológico es fundamental hacer consciente a la familia de su situación actual y de ofrecer un espacio de contención y gestión emocional para reducir el impacto emocional, aceptar su situación, normalizar y enseñar a emplear un tipo de comunicación emocional sobre todo en relación con los niños.
Las emociones son necesidades primarias que nos avisan de la importancia de un hecho concreto y que nos invitan a actuar por lo que en lugar de ocultarlas o negarlas es prioritario aprender a entenderlas y gestionarlas ya que son adaptativas.
Las estrategias de afrontamiento centradas en lo emocional permiten un lenguaje más empático y asertivo, legimitizar las necesidades de cada miembro familiar acorde a su edad, desarrollar su autoestima y favorecer la adaptación a la nueva situación. Desarrollando elementos resilientes de las personas afectadas, enfermas y familiares se afronta el desafío de los retos que una enfermedad poco común marca conforme la persona va creciendo en distintos contextos y situaciones.
Es necesario que la figura de los padres y madres sean figuras de progenitores/as o tutores/as tranquilos que ofrezcan soporte afectivo y psicológico a los niños, que haya un proceso de adaptación a la nueva situación de la enfermedad y del reajuste de los roles de los distintos miembros cuidando la salud emocional de todos ellos. Los padres/ madres han de equilibrar las tareas de atención y cuidado con la vida en pareja con las necesidades de tipo sociales, familiares, laborales para evitar el aislamiento y el síndrome de la persona cuidadora, creando espacios propios para la interacción entre cada uno de los miembros por separado.
Conforme se va superando el proceso de duelo la persona o el núcleo familiar va aceptando la nueva realidad a nivel intelectual y emocional, creando espacios de gestión de emociones que ayudarán a afrontar el shock y negación iniciales. Es prioritario atender al resto de los hijos para evitar percepción de desplazamiento, descuido o exceso de responsabilidades al hacerse cargo de roles no acordes a su edad.
Aprender a gestionar las emociones es una asignatura pendiente para padres/ madres ,menores y profesionales que nos ayuda a minimizar miedos, afrontar incertidumbres y normalizar la vida sujeta a rutinas de cuidados pero por otro lado totalmente normalizada.
Agradecemos a la presidencia de Stop FMF por la organización de las II Jornadas sobre Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades Autoinmunes y por contar con nosotras para el taller sobre la gestión de emociones.
http://fmf.org.es/ii-jornada-stop-fmf/
